装着型サイボーグHALによる治療を
行なっている患者様・ご家族の方へ
装着型サイボーグHALによる
治療を行なっている
患者様・ご家族の方へ
装着型サイボーグHAL®とは
神経筋難病疾患の患者に対して装着型サイボーグHAL®（一般名：生体信号反応式運動機能改善装置）を用いた機能改善・機能再生治療で、脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコーマリー・トゥース病、筋ジストロフィー、先天性ミオパチー、遠位型ミオパチー、封入体筋炎の８つの指定難病（2022年６月現在）に対して保険診療を用いて機能回復を目的とした治療を行うことが可能です。
医療用HAL®下肢タイプの治療対象の８つの疾患
患者様向け情報誌の
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患者様の声
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HAL®による
機能回復訓練の様子
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患者会リンク
日本ALS協会（JALSA）
「ALSと共に闘い、歩む」ことを趣旨とした非営利団体として1986年に設立しました。2020年現在の会員数はおよそ4,100名、全国に42の支部を組織しています。
日本筋ジストロフィー協会(JMDA)
筋ジストロフィーや脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）など神経筋疾患患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立されました。
SBMAの会
SBMA(球脊髄性筋萎縮症)に関する医療・福祉情報の発信、原因の究明や治療法の確立を促進する活動などを行っています。
CMT友の会
シャルコー・マリー・トゥース病の当事者同士の交流を通じて、「自分らしく生きるヒント」を見出し、主体性をもって自身の問題解決」に取り組めるように活動しているピアサポート団体です。
さくら会
ALSを始めとした、難病患者や重度障がい者の在宅人工呼吸療法を推進するためのピアサポート団体です
筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）
筋ジストロフィーの一種である筋強直性ジストロフィーの患者による、患者と家族、みんなのための患者会です。
ALS Café
東邦大学医療センター大森病院 脳神経内科に設置されているALSクリニックで『患者さんが安心して療養できる』ことを目的として、ALSなどの神経変性疾患の患者さん、ご家族（ご遺族）、介護者、医療関係者を対象とした交流会“ALS Café”を毎年開催しています。
藤沢市ALS／神経難病患者の会（オリーブの会）
藤沢市保健所とALS協会神奈川県支部の協力で、湘南地域の神経難病患者・家族の患者会として、2019年度にスタートしました。
藤沢市・茅ヶ崎市・鎌倉市などから、ALSやMSA等の進行性神経難病の患者・家族、支援の方々が参加されています。
SMA家族の会
SMA（脊髄性筋萎縮症：ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む）本人とその家族を中心として、それを支援する医療関係者をはじめとする専門職やボランティアなどから構成される会です。
ポピーの会
封入対筋炎の患者会で、平成31年1月末現在、会員数は約60名です。
先天性ミオパチーの会
希少な筋肉難病の先天性ミオパチーに対して治療法の確立、患者のQOL向上を目指して要望・提言活動、研究支援・開発推進活動、啓発活動、患者や家族の支援のための交流・相談・情報提供活動などを行っています。
PADM遠位型ミオパチー患者会
2008年に発足し、遠位型ミオパチーという非常に稀な筋疾患を患う患者たちが共に手を携え、研究推進・新薬開発・難病指定を求め、署名活動 ・要望活動・認知度向上活動などを行っています。